临近中秋节,熊先生又提着月饼来到四川省人民医院肾内科。这一习惯他已经坚持了20年。

熊先生是一个尿毒症患者,20年前因有大量腹水,还有肝硬化等并发症转入四川省人民医院肾内科。作为他的主治医师,四川省人民医院副院长王莉毅然决定给他做腹膜透析。“腹膜透析后的20年里,他没有出现过一次感染。”王莉称熊先生是一个“模范病人”。

时光倒回几十年前,恐怕没人能想到尿毒症患者可以正常生活、工作。在四川省人民医院,透析患者存活二十多年的已经不算少数,他们可以在进行透析治疗的同时,兼顾学习、工作。

四川省人民医院副院长王莉

从一个面临生存困难的小科室,到现在名副其实的“大科”,王莉带领着肾内科一步步探索出一套独特的学科发展经验。

“一个学科要想成长为一个全国有名的学科,首先得有患者,留住患者,取得患者信任。”这一单纯的目的也是肾内科要搭建慢性肾脏病全程管理中心(CKDMC)的原动力:“我要吸引一批患者,培养患者的依从性。”

早期的透析治疗受技术限制,不论硬件设施,还是透析管理,与现在相比均有很大差距。尚在草堂病区之时,肾内科的生存状况并不理想,这段时期甚至称得上是科室发展的“低谷时期”。“那时候条件差,如果我们从草堂如果没有走出来的话,我们整个科室就垮掉了。”对于王莉来说,如何吸引到患者,让科室生存下去是首要难题。“我们要在病区生存下来,必须靠团队全心全意为患者着想,让患者完全信任我们。”

慢性肾脏病(CKD)患者常常伴有血糖、血压、血脂及尿酸异常等多种症状,综合管理是防控CKD的关键,需要医生长期指导。

在此基础上,王莉让科室内每个医生把电话主动留给患者,随时向他们答疑解惑。“那段时间,一个医生平均一天要接7~8个患者电话。这会让患者会觉得有医生在关注自己,有什么事情都可以找医生。”这一做法,也就是CKDMC的雏形。

后来,科室着手建立纸质透析档案,引入持续质量改进概念;1988年,开展腹膜透析,设立专职护士,建立随访档案;2006年,纸质版非透析CKD患者随访登记系统建立……直到2020年7月,全国CKD全程管理中心正式成立。

CKD随访体系建立过程

而肾内科也早就在2014年3月,由草堂病区整体迁入位于第三住院大楼的面积逾9000平方米的新病房,开启新的发展篇章。

在这个过程中,肾内科的声誉开始不胫而走,越来越多患者找到他们,患者和医生之间的联系也越来越紧密。

1988,四川省人民医院开展腹膜透析。不同于血液透析,腹膜透析可以居家实施。但患者若操作不当,一旦诱发腹腔感染,治疗麻烦,后果严重,对患者的居家操作指导尤为重要。

“慢病管理的重点是做好患者出院后的随访管理。”王莉解释道,“饮食该怎么吃,血压该怎么测量,运动该怎么去做,这些都要医护团队对患者进行全程指导。”

具体来说,CKDMC的院后随访管理分为三种方式。

一是家访,医护团队上门对患者的实施环境、动作等检查指导;二是电话随访,专职护理团队在固定时间内对患者打电话指导;三是网络随访,通过微信、视频等网络方式对患者进行指导。

在四川,患者的腹膜透析治疗并不在医保报销范围内。而在慢性肾脏病管理上,王莉一直都是不惜成本,“虽然无论家访还是电话随访,中间的费用都需要团队自己负责,但这是学科发展的需要,也是为了提高患者的生活质量和长期生存,我们必须做。”王莉希望通过这种全方位的管理,让患者得到规范治疗,从而减小并发症出现的风险。

纳入随访管理后,CKDMC为患者建立档案,联网更新其所有诊疗数据,再由医生和护士团队做好患者健康教育。在该中心,专职护士团队负责随访工作,也有系统定期给患者发送复诊信息。

而随访系统的提升,很大程度上依赖于信息化手段的更新。

2008年,肾内科主任李贵森提出随访数据库的想法,并开始建立生物样本库。

CKDMC以患者为主体,贯穿CKD非透析、腹膜透析、血液透析、完整记录患者转归。“掌握每个患者在每个阶段的临床表现后,这些数据的积累,更有利于对疾病的研究,科研的进展。”也因此,在王莉看来,建立全病程管理中心的意义不仅是服务于现阶段的患者,更具有研究的价值,有利于未来的患者。

于是,科室开始开发管理系统平台,进行管理、收集、分析数据,为医护人员做出更好的医疗决策提供参考。2019年,王莉带领团队建成CKD管理数据库,目前该数据库已经广泛用于全省。

据王莉介绍,利用互联网和智能设备等构建区域一体化的CKD大数据平台,可支持风险因素、并发症和附加信息的录入,辅助疾病风险分析和个性化治疗方案的制定。在为医生提供数据库,为全国数据样本支持肾脏病领域相关研究的同时,也为患者提供健康教育,提升患者的疾病知识和自我管理能力。

除此之外,大数据平台能动态监测患者各项指标,为患者提供关于饮食、运动、营养和心理方面的指导,实现与医生有效的远程交流。

如今,慢性肾脏病资料库内有11000余例肾活检确诊患者和非活检CKD患者,也正是基于大量、高质量的数据,科室的科研工作有了抓手。据了解,CKDMC建立之后,肾内科先后获得国家自然基金4项,省青年科技创新团队1项,四川省科技厅重点项目5项,学科团队发表SCI文章 115篇。

现在,全病程管理模式已经延伸到医院多个科室。“医院医务部正牵头打造的慢病管理中心,包括肾内科、内分泌科等10多个科室将会统一使用一套系统。”王莉所说的这个慢病管理中心,未来将成立专职团队,负责慢病患者的随访工作。

四川省人民医院

一方面在全院推广,一方面推向全省。

2019年4月,作为区域核心单位,肾内科挂牌“四川省肾脏病临床研究中心”,牵头建设“国家肾脏疾病临床医学研究中心四川协同研究网络”。

在这一网络内全面推广CKDMC,是王莉的下一个目标。在此基础上,肾内科为四川基层医院争取免费的数据管理平台,目前在全省已经有超过300家单位安装。“在这个大的数据平台,我们根据数据的反馈发现问题,通过科研持续改善临床治疗方案。”如果省内所有的医院都能安装这一数据管理平台,王莉能够看到的未来是,四川省内的肾病治疗水平将会极大提升,患者住院率极大降低。

目前,CKDMC基于国家中心已建立三级协同研究网络,构建以“国家中心”“核心单位”“网络单位”和“基层网点”的全覆盖、分等级的网络体系,并建立管理委员会,监督中心的日常运作和质量控制。

王莉最终的目标,是要通过CKDMC信息化,以标准化中心为支撑建立区域性医疗中心平台,实现国家中心、四川省人民医院、二级以上医院、以及医疗机构及社区卫生院一体化四级联动体系,最终形成早期筛查-精准诊治-长期随访的患者管理闭环。在王莉看来,无论如何,慢病患者的全病程管理,都是改善整体医疗质量的重要方向。